Всесвітній день поширення інформації про м'язову дистрофію Дюшенна

7 вересня – Всесвітній день поширення інформації про м’язову дистрофію Дюшена (World Duchenne Awareness Day). Всесвітній день поширення інформації про м’язову дистрофію Дюшена є глобальною платформою для підвищення обізнаності про м’язову дистрофію Дюшена та м’язову дистрофію Беккера. Ці рідкісні генетичні захворювання спричиняють прогресуючу м’язову дегенерацію та втрату фізичних функцій, впливаючи на людей та їхні сім’ї в усьому світі. Цей день також має на меті висвітлити зусилля тих, хто займається дослідженнями, адвокацією та доглядом за людьми, які живуть з цими станами, зміцнюючи солідарність і заохочуючи подальший прогрес у лікуванні та підтримці.

Вибір 7 вересня для проведення Всесвітнього дня поширення інформації про хворобу Дюшена є символічним, оскільки він відсилає до 79 екзонів гена, відповідального за вироблення дистрофіну – білка, відсутнього у людей з мʼязовою дистрофією Дюшена. Вперше відзначений у 2014 році, цей день перетворився на всесвітній рух, що об’єднує сім’ї, медичних працівників, дослідників та організації, які виступають за покращення лікування та збільшення фінансування досліджень.

Щороку світова спільнота людей з мʼязовою дистрофією Дюшена обирає тему для проведення інформаційно-просвітницьких заходів, щоб привернути увагу до конкретних аспектів захворювання. Минулі теми варіювалися від харчування та здоров’я мозку до дорослого життя з м’язовою хворобою Дюшена та ролі жінок у догляді за людьми з цим розладом.

ДЖЕРЕЛО: Daytoday

На платформі Accemedin багато цікавих заходів! Аби не пропустити їх, підписуйтесь на наші сторінки! Facebook. Telegram. Viber. Instagram.