Всесвітній день поширення інформації про синдром Кліфстра

Щороку 17 вересня у світі відзначається Всесвітній день поширення інформації про синдром Кліфстра (Kleefstra syndrome awareness day). Це рідкісне генетичне захворювання, що вражає лише кілька тисяч пацієнтів у світі, асоціюється з когнітивними порушеннями, затримкою розвитку, а також можливими ураженнями серцево-судинної та ниркової систем. День має на меті підвищити обізнаність серед населення та медичної спільноти, сприяти підтримці сімей і розвитку наукових досліджень.

Клінічна характеристика синдрому Кліфстра

• Етіологія: делеція на хромосомі 9 (ділянка 9q34.31).
• Основні прояви: значна затримка психомоторного та мовленнєвого розвитку, когнітивні порушення.
• Супутня патологія: можливі вади серця та нирок.
• Відкриття: синдром вперше описаний голландським ученим Тіцке Кліфстра.

Мета Дня поширення інформації

1. Підвищення рівня обізнаності серед лікарів, пацієнтів та суспільства.
2. Об’єднання сімей, яких торкнувся синдром, для взаємопідтримки та обміну досвідом.
3. Популяризація наукових знань і підтримка досліджень у галузі рідкісних захворювань.
4. Адвокація прав пацієнтів із синдромом Кліфстра на якісну медичну допомогу та соціальну інтеграцію.

Перегляньте запис:

Форми відзначення

• Носіння фіолетового кольору як символу підтримки.
• Активність у соціальних мережах: оновлення профілів значками Дня поширення інформації про синдром Кліфстра.
• Поширення інфографік та освітніх матеріалів для громадськості й медичних працівників.
• Інформаційні заходи — лекції, вебінари, конференції.

День поширення інформації про синдром Кліфстра — це не лише символічна дата, а й платформа для глобальної солідарності, освітніх ініціатив і наукових дискусій. Усвідомлення клінічних особливостей цього захворювання є критично важливим для своєчасної діагностики, належного ведення пацієнтів і покращення їхньої якості життя.

ДЖЕРЕЛО: daytoday

На платформі Accemedin багато цікавого! Аби не пропустити — підписуйтесь на наші сторінки! Facebook. Telegram. Viber. Instagram.