Ключове раннє втручання для психічного здоров’я дітей з муковісцидозом

Нове дослідження під керівництвом UB, розпочате цього літа, є результатом Міжнародного епідеміологічного дослідження депресії (TIDES), яке розпочалося у 2014 році та було найбільшим дослідженням психічного здоров’я підлітків і дорослих із муковісцидозом. В результаті TIDES щорічний скринінг на депресію та тривогу тепер є частиною звичайного лікування муковісцидозу (МВ) для майже 90% дорослих і підлітків із МВ у США

«Це мета цього нового дослідження, яке ми називаємо TIDES 2.0», — каже Бет А. Сміт, доктор медичних наук, головний дослідник, тимчасовий керівник відділу психіатрії Школи медицини та біомедичних наук Джейкобса в Університеті, медичний директор дитячої психіатрії. Клініка в дитячій лікарні Ойшей і голова-засновник Консультативного комітету з питань психічного здоров’я Фонду кістозного фіброзу.

Це дозволить нам використати те, що ми зробили на національному та міжнародному рівнях для підлітків і дорослих із МВ, і зробити це для дітей віком від 18 місяців до 11 років.

Бет А. Сміт, Школа медицини та біомедичних наук
Джейкобса, Університет Буффало

Дослідження оцінюватиме національну поширеність проблем психічного здоров’я у дітей з МВ віком до 12 років. Воно визначить найкращі способи виявлення проблем психічного здоров’я у цих дітей і охарактеризує ті проблеми, які найчастіше спостерігаються у дітей, які лікуються за допомогою нових методів лікування, які по суті зробили революцію в лікуванні МВ. Він визначить потенційні фактори ризику та, ймовірно, призведе до прийняття нових міжнародних рекомендацій щодо обстеження психічного здоров’я дітей із муковісцидозом, як це було зроблено в оригінальному TIDES.

Кістозний фіброз (CF), який часто діагностують у немовлят, є рідкісним хронічним захворюванням, яке не піддається лікуванню. Прогресуюче, генетичне захворювання, воно впливає на весь організм, включаючи здатність дихати та перетравлювати їжу. Управління хворобою є складним, і люди з CF можуть витрачати кілька годин на день на процедури, щоб очистити дихальні шляхи від слизу та лікувати інші ускладнення; деяким людям з часом потрібна трансплантація легенів.

На щастя, за останні 20 років прогноз для людей з МВ різко покращився. Це пов’язано з удосконаленням мультидисциплінарної спеціалізованої допомоги, а також розробкою модуляторної терапії регулятора трансмембранної провідності (CFTR) муковісцидозу, яка точно виправляє несправний білок, який виробляється геном CFTR. Дослідники UB та Oishei були в авангарді цього дослідження; у 2009 році вони залучили першого пацієнта зі США до багатосайтового клінічного випробування цих препаратів.

Тоді як у 1950-х роках, коли діти, народжені з CF, рідко жили достатньо довго, щоб відвідувати початкову школу, сьогодні багато людей з МВ ростуть, одружуються, створюють сім’ї та доживають до пенсії.

Вплив цих фармацевтичних досягнень важко переоцінити, але історія хвороби ускладнилася.

Попередні дослідження в UB та інших країнах показали, що депресія у людей з муковісцидозом пов’язана з гіршими наслідками для здоров’я, включаючи зниження функції легенів, зниження індексу маси тіла, збільшення кількості загострень і госпіталізацій, а також підвищення смертності.

У невеликому дослідженні Сміт та її колег, опублікованому в 2010 році, вони виявили, що діти з МВ вже у віці 7 років починають мати симптоми депресії. «Діти стають сумними та дратівливими, вони починають мати багато негативних думок про своє життя, вони помічають, що відрізняються від інших дітей», — каже Сміт.

Перегляньте записи:

Наприклад, пошук у Google своєї хвороби лише посилює ці відчуття. «Попри те, що очікувана тривалість життя значно покращилася, тепер, коли люди живуть довше, є багато супутніх захворювань», — каже Сміт. «У них значно вищий рівень колоректального раку, вони хворіють на цукровий діабет, пов’язаний із муковісцидозом, оскільки їхня підшлункова залоза загрузла, і хлопчики виявляють, що вони можуть бути безплідними. З часом у цих маленьких дітей багато чого розкривається».

Батьки, звичайно, також глибоко вражені, і їхні хвилювання можуть, у свою чергу, вплинути на дитину. Тому, каже Сміт, дуже важливо на ранній стадії виявити та вирішити проблеми з психічним здоров’ям.

Зміна траєкторії

«Озираючись назад, коли я вперше почав працювати з пацієнтами з муковісцидозом на початку 2000-х років, я думаю, якби скринінг психічного здоров’я був більш помітним і ми ставилися до нього по-іншому, можливо, ми змогли б дещо змінити траєкторії пацієнтів», - каже вона.

У попередньому дослідженні Сміт та його колеги виявили, що люди з муковісцидозом із симптомами хронічної депресії, які не отримували лікування, мають більше шансів померти, ніж ті, чия депресія була вирішена. «Справа не в тому, що в інших пацієнтів не було депресії», — каже вона. «Вони зробили, але це було розглянуто».

Зміна цих траєкторій є частиною місії Сміта з новим грантом, орієнтованим на дітей. Чи можемо ми змінити ці траєкторії, якщо будемо лікувати депресію та лікувати її належним чином, а також допоможемо розвинути навички подолання та самоконтролю хвороби? Чи можемо ми змінити результат так, щоб позитивний скринінг депресії у людини з МВ не асоціювався з подвоєнням ризик смертності?

Одним із ключів до цього є те, що вся команда з лікування МВ зобов’язана включити скринінг психічного здоров’я як частину стандартного догляду за пацієнтами. Даніель М. Гетц, доктор медичних наук, директор Центру кістозного фіброзу Західного Нью-Йорка в дитячій лікарні Ойшей, клінічний ад’юнкт-професор педіатрії та провідний пульмонолог з муковісцидозом, а також співавтор ІП у новому гранті, відіграє вирішальну роль.

«Пульмонологи дуже важливі», — каже Сміт. «Вони керують клініками; вони — чоботи на землі. Як лікар із психічного здоров’я я можу сказати, що перевірка психічного здоров’я важлива, але це не відбудеться, доки пульмонологи не зрозуміють, що це важливо для повного лікування МВ. У нашій клініці доктор Гетц відіграв основоположну роль у забезпеченні ефективності цього дослідження».

ДЖЕРЕЛО: News Medical

На платформі Accemedin багато цікавих заходів! Аби не пропустити їх, підписуйтесь на наші сторінки! Facebook. Telegram. Viber. Instagram.