Безоплатні ліки для пацієнтів з орфанними захворюваннями: Верховна Рада пропонує нові гарантії

29 квітня 2025 року до Верховної Ради України було зареєстровано законопроєкт №13226 «Про внесення змін до статті 53-1 Закону України "Основи законодавства України про охорону здоров’я" щодо гарантування забезпечення державою громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, безоплатними лікарськими засобами». Його мета — не лише посилити гарантії для пацієнтів з рідкісними хворобами, але й запровадити механізм компенсації витрат на придбані за власні кошти лікарські засоби, у випадку, якщо держава не забезпечила пацієнта необхідними препаратами.

Законопроєкт пропонує доповнити чинну редакцію статті 53-1 нового абзацом, що надає пацієнтам з орфанними захворюваннями право на відшкодування вартості лікарських засобів, придбаних за власний кошт у разі їх відсутності у державному забезпеченні.

На сьогодні закон передбачає, що громадяни з орфанними захворюваннями повинні безперебійно та безоплатно отримувати не лише лікарські засоби, а й відповідні продукти для спеціального дієтичного споживання. Однак на практиці забезпечення часто має перебої через логістичні, фінансові або бюрократичні труднощі. Саме тому нова ініціатива передбачає механізм фінансового захисту таких пацієнтів.

Також рекомендуємо розділ Протоколи, що містить адаптовані для системи охорони здоров’я України клінічні настанови та протоколи, що слугують доказовою основою для ефективного лікування.

Якщо пацієнт не отримав належні лікарські засоби безоплатно, він зможе звернутися до органів державної влади для компенсації витрат, понесених на придбання препаратів. Порядок реалізації цього права має бути розроблений Кабінетом Міністрів України протягом одного місяця після набрання чинності законом.

Це передбачає створення прозорої процедури підтвердження витрат, визначення умов компенсації, можливості оскарження відмов тощо. Таким чином, пацієнт буде захищений у ситуаціях, коли держава не виконала своїх зобов’язань щодо лікування.

Реалізація законопроєкту дозволить:

• підвищити доступність лікування для пацієнтів із рідкісними захворюваннями;
• зменшити фінансове навантаження на родини таких пацієнтів;
• посилити соціальні гарантії, передбачені Конституцією України;
• сприяти європейській інтеграції медичної політики України через дотримання принципів рівного доступу до лікування.

Законопроєкт також передбачає, що інші нормативно-правові акти будуть приведені у відповідність до нових вимог, а державні органи мають забезпечити ефективну реалізацію положень цього закону.

В Україні нараховується понад 5 тисяч пацієнтів із офіційно зареєстрованими орфанними захворюваннями, хоча реальна цифра може бути вищою. Більшість з них потребують тривалого та дороговартісного лікування. У таких умовах державна політика, що передбачає як забезпечення лікарськими засобами, так і компенсацію за їх відсутності, є важливим кроком до соціальної справедливості.

ДЖЕРЕЛО: Верховна Рада України

На платформі Accemedin багато цікавих заходів! Аби не пропустити їх, підписуйтесь на наші сторінки! Facebook. Telegram. Viber. Instagram.