День рідкісних захворювань: підвищення обізнаності та підтримка пацієнтів

Дата публікації: 28.02.2025

Автори: Редакція платформи «Аксемедін» , Центр громадського здоров’я МОЗ України

Ключові слова: пацієнти, рідкісні захворювання, орфанні захворювання, ЦГЗ, обізнаність, День рідкісних захворювань

Тиждень рідкісних захворювань, який проходить в останній тиждень лютого кожного року, є ключовою ініціативою Всесвітнього дня рідкісних захворювань (29 лютого). Це міжнародне свято спрямоване на підвищення обізнаності про понад 400 мільйонів людей у всьому світі, які страждають на рідкісні хвороби.

Лютий був обраний для цієї ініціативи не випадково — це найкоротший і, відповідно, «найрідкісніший» місяць у році. У невисокосні роки Всесвітній день рідкісних захворювань припадає на 28 лютого, а в високосний рік — на 29 лютого, що відбувається раз на чотири роки.

Чому це важливо?

Участь у Тижні рідкісних захворювань є важливим способом:

  • підвищити обізнаність про проблеми, з якими стикаються пацієнти;
  • сприяти фінансуванню досліджень;
  • впливати на законодавчі ініціативи;
  • покращувати доступ до діагностики та лікування;
  • сприяти соціальній інтеграції та емпатії.

Факти про рідкісні захворювання

  • В усьому світі понад 400 мільйонів людей живуть із рідкісними (орфанними) захворюваннями.
  • На сьогодні відомо понад 6 000 рідкісних хвороб, 72% з яких є генетичними.
  • В Україні офіційно затверджено 302 рідкісні захворювання, серед них муковісцидоз, первинні імунодефіцити, хвороба Гоше, фенілкетонурія, легенева артеріальна гіпертензія та інші.

Рідкісним вважається захворювання, яке вражає менше ніж 1 людину на 2 000.

Спільні риси орфанних хвороб:

  • Хронічний і часто небезпечний для життя характер.
  • Ранній початок, зазвичай у дитинстві.
  • Вплив на якість життя та автономність пацієнтів.
  • Високий рівень психологічного навантаження.

Проблеми, з якими стикаються пацієнти:

  • Важкість отримання точного діагнозу (зазвичай займає 2-4 роки).
  • Відсутність або обмежений доступ до ефективного лікування.
  • Недостатнє вивчення та дослідження цих захворювань.
  • Дефіцит фахівців і спеціалізованих центрів.
  • Висока вартість терапії.
  • Соціальна ізоляція.

Рекомендуємо розділ Бібліотеки «Потоколи», який містить адаптовані для системи охорони здоров’я України клінічні настанови та протоколи, що слугують доказовою основою для ефективного лікування.


Підтримка пацієнтів з рідкісними захворюваннями в Україні

Хоча Програма медичних гарантій не передбачає окремого пакета для орфанних захворювань, вона покриває ключові види медичної допомоги, зокрема:

  • Первинну, екстрену, спеціалізовану та високоспеціалізовану допомогу.
  • Медичну реабілітацію та паліативну допомогу.
  • Програму "Доступні ліки".

У 2022 році в Україні було розширено неонатальний скринінг — новонароджених перевіряють на 21 рідкісне захворювання, що дає змогу раніше виявляти та розпочинати лікування.

Заклик до дії

Рідкісне захворювання – не вирок! Своєчасна діагностика та лікування можуть суттєво покращити якість життя та врятувати його. Участь у Тижні рідкісних захворювань допомагає створити суспільство, у якому жодна хвороба не буде надто рідкісною, щоб про неї дбати.


На платформі Accemedin багато цікавого! Аби не пропустити — підписуйтесь на наші сторінки! FacebookTelegramViberInstagram.

Щоб дати відповіді на запитання до цього матеріалу та отримати бали,
будь ласка, зареєструйтеся або увійдіть як користувач.

Реєстрація
Ці дані знадобляться для входу та скидання паролю
Пароль має містити від 6 символів (літери або цифри)
Матеріали з розділу
Американський коледж акушерів і гінекологі ...
Клінічні настанови: респіраторно-синцитіал ...
Другий день практичної конференції експерт ...
Як знизити внутрішньоочний тиск?
Новий «атлас» імунних клітин може допомогт ...
Досвід хірургічного лікування лійкоподібно ...
Як взаємодіяти з людиною, яка користується ...